La composition des CRUCQ est une aberration. Comment peut-on croire que ceux qui siègent à la CRUCQ d'un établissement hospitalier, public ou privé, puissent prendre la défense des usagers. Que se soit du président, qui est le directeur de l'établissement hospitalier, aux Médiateurs, médecins ou autres, ainsi que les membres de cette commission, font parties du personnel de l'établissement. Sauf, les 2 ou 3, parfois un seul, représentants des usagers, bien isolés, en nombre restreint, qui n'ont pas la parole ou si peu, et qui par conséquent se retrouvent face a un groupe qui ne va quand même pas sabordé son gagne pain. On comprend pourquoi un conseiller du Pôle Santé a, lors d'une émission télévisée, dit de ne pas faire de conciliation avec un établissement hospitalier. ALIDA LECLERCQ
Représentant d’usagers, une fonction bien spécifique à inventer, un vocable à trouver Par Michèle DUTILLOY- PEGASE- Quand la LUSS m’a sollicitée pour faire part dans un article de mon expérience en tant que représentant d’usagers en France, j’ai accepté volontiers. Cependant, en faisant le point sur ce que j’ai vu, entendu, vécu, pendant ces sept dernières années, j’ai été effarée, et la tâche ne m’a pas paru facile. Ainsi, s’explique le titre de cet article. Passage d’un ancien à un nouveau système En France, la loi du 4 mars 2002,dite loi Kouchner, du nom du ministre de la Santé de l’époque, et relative aux droits des malades et à la qualité des soins, a suscité beaucoup d’émotions dans le système de santé. Avant même la promulgation de ce « pavé » qui sera suivi de décrets et d’autres lois, on a bien senti que l’on passait d’un ancien à un nouveau modèle, après des années de demandes, de réflexions, d’hésitations, de recommandations. Pour certains, c’est une compilation de textes déjà existants, parfois depuis longtemps, agrémentés de quelques nouveautés dont certaines viennent figer les choses au lieu de créer un droit nouveau. Pour d’autres, il s’agit d’une sorte de révolution qui donne aux malades accès à leur dossier médical, fait passer du devoir professionnel qui relève de la déontologie aux droits du patient qui impliquent des obligations. Apparaissent aussi, avec cette nouvelle notion d’accidents médicaux, ses fautes et aléas - le mot « erreur » semblant être banni – la création de commissions d’indemnisation, les CRCI, soit les Commissions Régionales de Conciliation et d’Indemnisation. On peut commenter pendant bien longtemps cette loi, ses décrets, les lois suivantes et leurs conséquences, mais nous laissons cela volontiers aux juristes. Toujours est-il que c’est dans ce contexte que des portes du système de santé vont s’ouvrir devant des représentants d’usagers. Choix des représentants d’usagers Ce choix fut assez expéditif. On a fait appel à des associations de malades chroniques regroupés selon leurs pathologies et qui avaient le mérite d’être organisés, ainsi qu’à des associations autres, telles celles de victimes d’erreurs médicales comme on disait encore en 2002, ou celles simplement de consommateurs. Une fois leurs responsables contactés et désignés, il n’a pas paru important de s’assurer que les adhérents de ces associations étaient informés, voire intéressés. Quant au reste de la population, peut-être 80% de celle-ci, elle n’a même pas su qu’il se passait quelque chose. En 2010, le procédé expéditif pour désigner les représentants des usagers existe toujours ; le directeur d’une Agence Régionale de Santé n’hésite pas à l’admettre pour sa région Le nombre restreint des représentants d’usagers fait qu’un même représentant peut siéger dans plusieurs instances, assister à des formations, se rendre à des réunions. C’est ainsi que le petit monde des représentants d’usagers court le risque de la notabilisation et de la confiscation de la représentativité, le système ne demandant qu’à englober ces représentants d’usagers pour les neutraliser. Le représentant des usagers, un intrus à neutraliser Ce n’est pas toujours le cas, mais ça l’est souvent. Le représentant d’usagers nommé dans des conseils d’administration, des commissions, des comités et diverses structures aux noms à peine prononçables : INPES, CRUCQ, CNS, CNAM, CLIN, CRCI, etc va se retrouver au côté d’autres représentants associatifs venant d’associations aux noms aussi formidables : AFD, FFAIR, AFM, AFP, UNAPEI, FNATH, FNAP… C’est en soi ubuesque. Mieux vaut être initié. Une fois installé dans une réunion, le représentant des usagers qui représente bien peu de monde se voit, lui, bénévole, face à des professions organisées : administratifs, médecins, syndicats, juristes…Il est l’intrus, celui qu’aucun professionnel n’a envie de voir là. Mais sa présence cautionne l’obéissance à la loi. Quelle formation a t-il pour affronter ces réalités ? Notons que dans certaines instances, il sera correctement accueilli, parfois écouté. Dans d’autres, il aura droit au mieux à de la condescendance. Dans les plus hostiles, on ira jusqu’à « oublier » de le convoquer aux réunions. C’est assez varié. La formation des représentants des usagers Elle existe. Elle est organisée. Habituellement assurée, grâce à un collectif inter associatif, par des juristes ou des médecins qui transmettent ce qu’ils connaissent, elle permet au représentant d’usagers de se familiariser avec des notions de droit, du vocabulaire médical, d’acquérir des connaissances relatives, par exemple, au dossier des malades. C’est insuffisant, parce que le rôle d’un représentant associatif est de faire en sorte que la parole des citoyens arrive au niveau de ceux qui ont à l’ècouter. Or je n’ai jamais eu connaissance de la moindre proposition d’une formation allant dans ce sens, ni d’une formation où apprendre à créer des relations transversales entre associations de terrain et décider ensemble de la parole collective à porter. C’est ainsi que, faute de formations spécifiques, les représentations manquent d’efficacité. Dans le même temps, les relations qui se créent vont empêcher de se désengager de ces représentations sans intérêt, ne serait-ce que pour se donner un moment de réflexion. La représentation des usagers, une fonction à inventer L’exemple de ce qui se passe en France devrait inciter à une préparation spécifique de toutes les personnes qui souhaitent exercer un mandat. Sachant que chaque mandat est différent, il paraîtrait indispensable de se renseigner sur le fonctionnement et les règlements des instances dans lesquelles on va siéger. Quand des gens demandent -et obtiennent – un mandat « pour avoir un mandat » ou pour éviter qu’un autre ait la place, et se retrouvent dans des instances dont ils ignoraient jusqu’à l’existence, cela discrédite la représentation associative. Mais c’est ainsi que vaille que vaille, les postes disponibles sont pourvus en représentants d’usagers, lesquels, malgré la bonne volonté de beaucoup et la compétence de certains restent peu efficaces. L’information descendante est faible tout comme l’information horizontale. Quant à une démarche de mobilisation autour d’enjeux que l’on a définis, elle ne me semble même pas au stade de l’idée. En conclusion , la représentation des usagers est ce que les usagers et leurs représentants en font. Pour qu’elle soit source de progrès, il est nécessaire de bien la préparer. Par ailleurs, cette expression « représentant des usagers » donne en abrégé R.U ou même RU. Cette gracieuse abréviation est employée couramment. Aussi, peut-être, serait-il utile de réfléchir à une expression qui fasse un peu plus sérieux, ce qui ne saurait nuire à la formation.
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